Как помочь родителям детей с аутизмом

Как помочь родителям детей с аутизмом

Начну с главного: семьям, где есть дети с РАС, отчаянно нужна помощь. Однако, в силу специфичности проблемы аутизма, далеко не все родственники и друзья знают, что можно предложить.

Как помочь родителям детей с аутизмомОчень часто родители стесняются попросить о чем-то конкретном, поэтому, если у вас есть желание прийти на выручку, изучите этот список, выберите пункты, которые вам по силам, и действуйте, не дожидаясь формального приглашения. Вы даже не представляете, насколько кстати придется ваша забота.

1. Обсудите проблему

Аутизм – это серьезно. Родители думают о нем каждый день, пытаются найти подход к ребенку и ищут возможные способы лечения. Не игнорируйте их переживаний: обсудите с ними, что они узнали, что им кажется перспективным, где они видят самые больше трудности, и какие планы они строят на будущее.

Будьте готовы к тому, что взгляды на болезнь и ее лечение будут часто меняться. Выслушайте маму и папу – это, среди прочего, поможет им упорядочить свои мысли. Не настаивайте сами на разговоре по душам, но и не уклоняйтесь от него.

2. Сами узнайте больше об аутизме

Изучите доступные в Интернете материалы. Заранее узнайте ответы на частые  вопросы об аутизме (и будьте готовы к тому, что мнения разных врачей по ним существенно разнятся). Что такое аутизм? Что его вызывает? Аутизм, описанный Лео Каннером,  и синдром Аспергера – это стороны одного и того же заболевания, или совершенно разные состояния? Можно ли излечить аутизм? Материалов много и они часто противоречивы. Чтобы грамотно вести диалог, вам надо иметь представление обо всех этих аспектах.

3. Не давите

 

Узнать, что у твоего ребенка аутизм – значит испытать огромное потрясение. Все, что ты до этого читал о воспитании детей, оказывается ненужным: перед тобой стоит куда более серьезная задача, и ты не знаешь, как ее решить.

Родителям требуется время, чтобы принять диагноз, время, чтобы разобраться в океане информации, где один врач говорит одно, а другой – совершенно противоположное. Не стоит ожидать от мам и пап стоической сдержанности и деловитого оптимизма: будьте готовы к слезам и отсутствию уверенности в завтрашнем дне. Будьте готовы к эмоциональным вспышкам.

Если вы поможете родителям ребенка с РАС смириться с диагнозом и найти силы на неуклонное движение вперед – вы окажете им неоценимую помощь. Будьте готовы выслушать своих друзей и не требуйте от них невозможного. Принимайте их такими, какие они есть сейчас, со всеми их нервами и срывами.

4. Разберитесь в своих собственных чувствах

Изменилось ли ваше отношение к друзьям? Вы шокированы? Встревожены? Чувствуете грусть? Сбиты с толку? Испытываете интерес? Ощущаете жалость? Некоторые эмоциональные состояния могут помочь вам быть эффективными, некоторые – затормозить вашу решимость оказать помощь.

Постарайтесь не взваливать свои чувства на родителей ребенка с РАС – им нелегко и без ваших тревог. Поскорее решите, готовы ли вы помогать или нет – и, если ответ положительный, не откладывайте свое содействие в долгий ящик.

5.Изучите лексику

Как и у каждой болезни, у аутизма есть свой собственный словарик-глоссарий. Узнайте, что стоит за тем или иным термином – так вы сможете сразу же понимать, что пытаются донести до вас родители ребенка с РАС.

6. Примите диагноз

Если родители ребенка говорят вам, что у него аутизм, не сомневайтесь в их компетенции и не используйте фразы, от которых у них уже наверняка звенит в ушах: «Он мальчик, они все поздно начинают говорить», «Это семейное», «Перерастет». Если мама с папой успешно преодолели стадию отрицания, не возвращайте их не нее.

7. Организуйте свою квартиру

Если к вам в гости приходит семья с ребенком-аутистом, заранее узнайте, какую пищу он может есть (дети с РАС очень часто сидят на ограничительных диетах). Узнайте, какие игрушки ему нравятся, разрешено ли малышу смотреть телевизор и что именно. Если ребенок реагирует на визуальные подсказки, скопируйте их и разместите у себя дома. Все вышеописанное поможет сделать визит более комфортным.

8. Будьте гибкими

Жизнь с ребенком с РАС означает загруженный день и частые изменения в планах – причем в самый последний момент. Проявляйте гибкость, если что-то заранее намеченное вдруг внезапно срывается – но не отменяйте свои приглашения и предложения. Наоборот, родителям важно понимать, что, несмотря на все трудности, они все равно оставляются желанными гостями и собеседниками.

9. Предлагайте совместную игру со своими детьми

Для детей с аутизмом дружба может быть очень трудным понятием. У них бывает не так много возможностей для совместной игры с другими детьми.  Устраивайте игровые встречи со своими малышами, совместно посещайте детские площадки и аттракционы. Эти первые шаги по социальной интеграции могут стать поистине бесценными.

10. Отделяйте факты от мифов

Вокруг аутизма существует гигантское количество заблуждений и мифов. Вот примеры: «Дети с РАС никогда не смотрят в глаза», «Каждый, у кого аутизм, математический гений», «Люди с аутизмом не умеют сопереживать». Для ваших друзей будет очень ценным, если вы сумеете отделить зерна от плевел и не настаивать на ошибочных и устаревших концепциях.

11. Научитесь взаимодействовать

Попросите друзей понемногу научить вас тому, как играть с их ребенком и добиваться  с ним контакта. Эти дети могут быть не в восторге от игры в футбол, но это не значит, что к ним нет других подходов.

12. Возьмите на себя роль няньки

Вашим друзья обязательно нужна передышка от стресса, в котором они постоянно находятся. Все зависимости от того, насколько крепки их нервы и как далеко они продвинулись в науке самообладания, усталость и измотанность неизбежно будут давать о себе знать.

Вы можете даже не догадываться, как трудно бывает найти кого-то, кто приглядывал бы за особыми детьми. Далеко не у каждой наемной няни есть достаточные умения и навыки, чтобы успешно обращаться с ребенком, у которого РАС. Очень часто близкие друзья и родственники – единственные, к кому можно обратиться. Вам может быть нелегко, но пара часов, которые вы проведете вместе с ребенком, быстро закончится, а у мамы и папы появится столь ценное время для себя и друг друга.

Читайте также  Как общаться с семьей и друзьями, когда вы воспитываете ребенка с РАС

13. Возьмите на себя покупки

Супермаркет – это настоящая комната ужасов для ребенка с аутизмом. Яркое освещение, шум, запахи, обилие посторонних людей, необходимость ждать очереди на кассе, множество объектов, которые привлекают внимание и перегружают сенсорную сферу – все это может привести к перегрузке и сильнейшему эмоциональному выбросу. Если вы взвалите поход за покупками на свои плечи, родители будут вам несказанно благодарны.

14. Повседневные дела

Когда у вас на руках ребенок с РАС, даже поход на почту за посылкой может быть трудностью. Скорее всего, у родителей накопилось огромное количество небольших дел, на которые не хватает времени. Отдать куртку в химчистку, пойти в аптеку, купить груши особого сорта, положить деньги на карточный счет, вернуть давно одолженный бытовой прибор – все это требует времени и сил, которых критически не хватает. Предложите свою помощь в решении этих мелких поблем, и пусть мама и папа сосредоточатся на по-настоящему важных вещах.

15. Готовка

Когда у вас на руках дети, которые готовы есть далеко не каждую пищу или находятся на специальной диете, готовить отдельно для себя и для них – очень утомительно.

Свободного времени мало, а вечер – особенно трудное время дня. Возьмите кулинарные изыски на себя – если все заботы сводятся только к разогреву уже готовых блюд, жить становится проще.

16. Домашняя работа

Мало кто любит орудовать пылесосом или загружать белье в машину. Что еще хуже, дети с аутизмом могут не выносить шума, издаваемого этими поистине незаменимыми бытовыми приборами. Если у вас есть свободное время, заскочите к друзьям, пока их нет дома, и немного приберитесь – вы сэкономите им немало сил и нервного здоровья!

17. Будьте слушателями

Если мы и повторяемся с этим советом, то причина этому – важность вопроса. У ваших друзей буквально кругом идет голова от обилия информации, которую нужно переварить, от тревог, ожиданий, надежд, сомнений. Просто выслушайте их, дайте пару выход – это уже само по себе будет поддержкой.

Вам не нужно даже ничего делать и спешно решать: периодический контролируемый выход эмоций поможет родителям найти силы продолжать свое непростое и столь необходимое дело.

18. Финансовая помощь

Есть много причин, по которым вашим друзьям может не хватать денег. Кому-то из родителей приходится постоянно находиться дома, что означает меньший приток средств. Финансы расходуются на занятия с психологами и логопедами, на пищевые добавки, на специальное оборудование. Если вы можете помочь друзьям лишним долларом – сделайте это.

Если по каким-то причинам вам сложно предложить деньги, просто оплатите курс занятий или подарите семье батут, шведскую стенку, специальную игрушку. Или потратьтесь на будничные нужды опекаемой семьи, ведь среди них остаются те, от которых нельзя отказаться полностью. Наймите профессиональных клинеров для генеральной уборки, закажите привоз чистой воды, стирку ковра, оплатите часть коммунальных платежей.

19. Помогайте бить в набат

Аутизм диагностируют все чаще – у растущего числа детей, но у их родителей зачастую нет времени заниматься общественной деятельностью. Если вы – социально активный человек, организуйте общественную компанию по сбору средств для лечебных заведений для детей с РАС, распространяйте информацию об аутизме, ставьте вопросы облечения жизни родителей детей-аутистов перед политиками всех уровней, организуйте общественные выступления, распространяйте информацию для ранней диагностики. Это не прямая помощь, но это позволит развернуть общество лицом к набирающей обороты проблеме.

20. Не спешите с необдуманными советами

У вас может быть много идей относительно того, что нужно делать вашим друзьям: к каким врачам им нужно обратиться, какие способы лечения опробовать, по каким программам заниматься с детьми. Вам может казаться, что вы знаете ответы на все вопросы, но, на самом деле, родители детей с РАС находятся в самом настоящем центре урагана, где со всех сторон на них сыплются советы, за которые, впрочем, сами советчики не несут никакой реальной ответственности. Избегайте давления: когда ваш совет будет по-настоящему необходим, о нем попросят.

21.  Обсуждайте сегодняшний день

Очень трудно (если вообще возможно) предсказать, каким будет прогресс конкретного ребенка с аутизмом. Родители такого малыша не знают, каким будет их будущее, и относятся к дороге, которую им предстоит пройти, с тревогой и опаской.

Не нервируйте их сверх меры: обсуждайте текущие проблемы, трудности и успехи, а не абстрактные вопросы, поступит ли их сын или дочь в университет и сможет ли он жить отдельно от мамы с папой.

22.  Не болтайте

Помните плакаты военных лет? Относитесь к тому, чем с вами поделились друзья, как к самой настоящей военной тайне. Не пишите об этом в социальных сетях, не рассказывайте случайным знакомым. Оправдывайте доверие, которое вам оказывают!

23. Присматривайте за домашними животными

Когда у вас на руках ребенок с аутизмом, даже обычная прогулка с собакой или смена воды в аквариуме может показаться задачей, требующей огромных затрат сил и времени. Насколько это возможно, возьмите заботу о четвероногих членах семьи на себя.

24.  Не пропадайте с горизонта

Оставайтесь на связи и не пропадайте. Давайте друзьям понять, что вы всегда будете рады ответить на их звонок, письмо или СМС – даже если между сеансами общения пройдут недели и месяцы. Будьте невидимой поддержкой – это тоже имеет значение.

25.  Не ждите от друзей слишком многого

Если ваши друзья, которым приходится заботиться о ребенке с аутизмом, забыли ваш день рожденья, перестали приходить на дружеские посиделки, не спрашивают, как у вас дела, утратили интерес к общим увлечениям, не сердитесь на них!

Помните, что им приходится гораздо тяжелее, чем вам. Когда дела пойдут на лад, они охотно вернутся к прежним привычкам, но сейчас пришел ваш черед оказывать помощь – и не ждать ничего взамен.

26.  Помогайте друзьям организовывать свою жизнь.

С аутичным ребенком приходится заботиться о множестве проблем. Среди них счета и расходы, встречи с врачами, терапевтические сеансы, статьи с новой информацией о болезни, необходимость подобрать правильное оборудование для дома, сдача сложных детальных анализов.

Если это возможно, дублируйте информацию о важных событиях в своем телефоне или планшете и напоминайте друзьям о том, что их ожидает. Вполне возможно, что вы поможете им успеть на мероприятие, которое досадно вылетело из головы.

27.  Не перегружайте друзей информацией

Допустим, вы нашли новый блог, который ведет врач, работающий с детьми с РАС, или страдающий аутизмом человек. Не стоит торопиться пересылать ссылку на него на почту ваших друзей, которые воспитывают ребенка-аутиста. Поверьте: у них и так есть чем заняться, и что почитать.

Сделайте подборку действительно важной информации и делитесь ею только в том случае, если вы абсолютно уверены, что она жизненно необходима для ваших друзей. И не давите на них вопросами, наподобие: «Ты наконец-то прочитала статью о стимах, которую я тебе отправила еще две недели назад?»

Читайте также  Как родителям детей с РАС избежать выгорания: рассказывает Бэк Окли

28.  Учите своих детей

Учите своих детей правильно играть с ребенком-аутистом. Пресекайте их поползновения смеяться над ним или быть грубыми. Объясните им, что такое эта болезнь, и чего от нее можно ожидать и как относится к особому ребенку. Не надейтесь на то, что ваши дети сами поймут какие-то вещи: вашу задачу направлять и воспитывать своих наследников никто не отменял.

29.  Не настаивайте с методами лечения

Как лечить аутизм – это очень тонкий вопрос. Этого по-настоящему не знают даже многие врачи, не то, что люди, имеющие к медицине отдаленное отношение. Есть много подходов, реальная эффективность которых до сих пор не подтверждена масштабными исследованиями.

Если вы вдруг наткнулись на сайт или рекламу средства, которые обещают немедленное выздоровление, относитесь ко всему, что вам приходится читать или слышать с крупицей недоверия, и не донимайте родителей ребенка с РАС упорными предложениями попробовать наконец-то ту самую «новейшую методику».

30.  Не верьте всему, что читаете

Как мы уже говорили, мнения об аутизме разнятся. Если вы набрели на новую информацию, постарайтесь проверить ее достоверность. История лечения аутизма – это история того, как одна теория сменяла другую, и никто не дает гарантии того, что именно сейчас мы знаем все, что можно знать об этой болезни. Не торопитесь с выводами – и не вываливайте непроверенную информацию на своих друзей.

31.  Ненадолго подменяйте друзей

Многие дети с РАС требуют постоянного надзора. Даже пятнадцать минут, которые вы проведете с таким ребенком, могут помочь его родителям – например, спокойно поесть, принять душ или провести время в туалете.

Вы удивляетесь: «Неужели такая нужда действительно возможна?». Поверьте, да. Поведение ребенка с РАС бывает очень разным, и нередко требует постоянного надзора, что полностью рушит привычный порядок родительской жизни. Помните – даже небольшая передышка может поднять настроение и придать сил.

32.  Показывайте, что вам не все равно

Открытка, коллаж или оригинальная коробочка с портретом ребенка ваших друзей, поздравление с его днем рождения, редкое лакомство, которое он любит, и на которое вы случайно наткнулись, книжка, которая, как вы уверены, ему понравится – проявляйте свое внимание в небольших вещах. Эти мелочи вовсе не так малы, как может показаться на первый взгляд.

33.  Учитесь использовать альтернативные способы общения

Если ребенок ваших друзей не может говорить, вполне возможно, что он использует какой-то альтернативный способ коммуникации: язык жестов, картинки, таблички или приложения для планшетов. Научитесь разбирать сигналы, которые вам подает ребенок: когда круг понимающих его людей растет, родителям становится проще. Кроме того, общение с новыми людьми – великолепное упражнение для социализации.

34.  Не забывайте других детей в семье

Когда в семье есть малыш с аутизмом, у родителей часто не остается времени для его обычных братьев и сестер. Предложите встречать их по дороге из школы, отвозить на спортивные занятия и занятия в кружках по интересам, помогайте им делать уроки, водите их на футбол или просто берите с собой на прогулку в парк или за город – одним словом, принимайте живое участие в их воспитании.

35.  Говорите о другом

Когда диагноз еще только поставлен, родители обычно ни о чем другом, кроме аутизма, не говорят. Через время они устают от того, что аутизм отнимает у них все доступное время – и им хочется общения на другие темы.

Поддерживайте их рассказы о том, что им интересно, даже если вам не очень близко вышивание, поделки своими руками, изучение иностранных языков, специфические вкусы в кино или литературе. Будьте хорошим собеседником и умейте слушать. Расскажите и о своей жизни, если друзья ею интересуются. Такие рассказы – глоток свежего воздуха и умозрительный отпуск на том счастливом материке, где слово «аутизм» никому не известно.

36.  Знайте, чем увлекается ребенок с аутизмом

Некоторые дети с аутизмом столь сильно увлекаются какой-то темой, что ни о чем больше не хотят говорить. Для родителей это может быть очень тяжелым испытанием, поскольку им приходится много раз выслушивать оно и то же и неоднократно повторять одинаковые диалоги.

Станьте новыми ушами для ребенка и умейте поддержать разговор о том, что ему интересно (например, о динозаврах, поездах или аниме). Ребенку с РАС нужны новые люди, а его родителям необходима передышка.

37.  Радуйтесь достигнутым вехам в развитии

Дети остаются детьми – не важно, страдают ли они аутизмом или имеют нормальное развитие. Разделяйте с родителями радость от первых произнесенных слов, умения карабкаться по брусьям, использования ложки, выученных слов приветствия и прощания – и многого, многого другого.

Пусть эти моменты наступают позже, чем хотелось бы – важно, что они есть и ребенок движется вперед. Не сравнивайте малыша ни с кем другим: имеет значение лишь его преодоление самого себя.

38.  Не считайте свое мнение истиной в последней инстанции

Многие решения, которые принимают родители детей с РАС, могут показаться вам странными. Может быть, вы считаете, что они слишком потакают ребенку или слишком с ним строги. Возможно, вы не разделяете их опасений о будущем малыша. Вы полагаете, что они слишком эмоциональны и не заботятся о других важных вещах, о которых стоит подумать – карьере, внешнем виде и убранстве дома.

Оставляйте свои мерки – при себе. Помните, что им приходится очень нелегко, что весь их прошлый опыт и знания о жизни внезапно перестали работать, и, поскольку вы находитесь вне проблемы, вам может быть сложно по-настоящему их понять и осознать, что ими движет.

Не торопитесь судить, старайтесь разобраться во всем, с чем вам приходится сталкиваться, и старайтесь содействовать. Прежде чем выносить приговор, представьте, что это испытание выпало именно вам – возможно, это поможет осадить вашу категоричность.

39.  Будьте рядом долго – и еще дольше

Проблемы, связанные с аутизмом, не проходят быстро и простираются на период куда более долгий, чем раннее детство. Вы будете нужны вашим друзьям далеко не один год, поэтому сохраняйте присутствие духа и приготовьтесь к длительному путешествию – никто не знает, когда именно ваша каравелла достигнет долгожданной Америки.

Пара слов на прощание

Всем родителям детей с аутизмом нужна поддержка, но, в силу самых разных причин, большинство предпочитает держать проблемы при себе и не очень о них распространятся. Именно поэтому не ждите, пока вас попросят – для многих людей просить о чем-то крайне сложно. Еще рез перечитайте наш список, выберите, что вы можете сделать – и оказывайте помощь.

Всегда – всегда! – исходите из простой истины: семья с ребенком с РАС неминуемо в чем-нибудь нуждается. Ежедневно у родителей таких детей есть то, в  чем им можно посодействовать. Предложение о помощи, полное искренности и сочувствия, еще никого не обижало, поэтому предлагайте.

Помните: испытания не только мешают и вредят, но также закаляют дух и, в конечном итоге, делают нас морально сильнее.

Автор Бэк Окли – отец 2-х детей с РАС, живущий в Австралии

ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ

You must be logged in to post a comment.